Radni zaapelowali

W połowie roku mieszkańcy naszego regionu usłyszeli o dwójce dzieci: Zosi i Oliwierze, chorujących na rdzeniowy zanik mięśni SMA, którzy z uwagi na wiek na kwalifikowali się do refundacji leku stosowanego w tej chorobie. Bardzo wiele osób odpowiedziało na apel rodziców i wielu miejscach zorganizowane zostały zbiórki charytatywne, kiermasze i turnieje sportowe, których cel finansowy był jeden – zbiórka pieniędzy.

Do grona osób zaangażowanych w pomoc finansową na terapię genową w walce z SMA dołączyli radni Rady Gminy Tomice. Na ostatniej sesji (23.11) przyjęli apel w sprawie wsparcia dzieci z Powiatu Wadowickiego walczących z chorobą SMA.

Celem apelu jest dotarcie do jak największej liczby potencjalnych darczyńców oraz zwrócenie uwagi również  na szczeblu samorządowym na problem braku refundacji leku ratującego życie – informują inicjatorzy apelu.

Apel Rady Gminy Tomice został przyjęty jednogłośnie i w najbliższym czasie zostanie przekazany do wszystkich rad gmin powiatu wadowickiego.

Rada Gminy Tomice apeluje do Radnych Rady Miejskiej w Andrychowie, Radnych Rady Miejskiej w Kalwarii Zebrzydowskiej, Radnych Rady Miejskiej w Wadowicach, Radnych Rady Gminy Brzeźnica, Radnych Rady Gminy Lanckorona, Radnych Rady Gminy Mucharz, Radnych Rady Gminy Spytkowice, Radnych Rady Gminy Stryszów, Radnych Rady Gminy Wieprz oraz Radnych Rady Powiatu Wadowickiego o wsparcie zbiórki środków finansowych na leczenie Oliwierka i Zosi, walczących
z chorobą SMA, poprzez przekazanie jednorazowej diety radnego, lub jej części, na ww. cel.

Zosia i Oliwier chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Oboje pochodzą z Powiatu Wadowickiego. Ich jedyną szansą na powrót do zdrowia jest  terapia genowa poprzez zastosowanie bardzo drogiego leku. Aktualnie koszt kuracji wynosi 10 mln zł dla jednego dziecka. Niestety, jak większość dzieci zbierających na terapię genową, nie kwalifikują się do refundacji leku Zolgensma – leku stosowanego w terapii rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u dzieci, który został wpisany przez Ministerstwo Zdrowia, w sierpniu 2022 r., na listę leków refundowanych w Polsce. Uprawnione do refundacji leków są jedynie dzieci chorujące na SMA w wieku do 6-go miesiąca życia.

W całym Powiecie Wadowickim organizowane są kwesty i zbiórki na rzecz Oliwiera i Zosi, ale do zebrania potrzebnej kwoty jest jeszcze daleka droga, podczas gdy w walce z chorobą ważny jest każdy dzień.

Zwracamy się więc do Radnych Gmin: Andrychów, Kalwaria Zebrzydowskia,  Wadowice, Brzeźnica, Lanckorona, Mucharz, Spytkowice, Stryszów, Wieprz oraz Radnych Powiatu Wadowickiego o przekazanie całej lub części diety radnego za miesiąc listopad na rzecz zakupu leku, niech to będzie gest wsparcia i prezent na zbliżające się święta dla Oliwiera i Zosi.

Wszelkie informacje na temat formy wsparcia dzieci są ogólnodostępne na stronie www.siepomaga.pl w zakładkach:
https://www.siepomaga.pl/oliwier-sma
https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak

foto: wadowiceonline.pl